秦苑：从安宁疗护到缓和医疗——从“善终、善别”到“善生”





　　由北京君和创新公益基金会、中国科学院大学校友会联合主办，主题为“和而不同，思想无界”的CC讲坛第66期演讲2025年6月23日在中国科学院大学（北京玉泉路校区）礼堂举行。来自北京市海淀医院安宁疗护科/安宁疗护中心主任秦苑出席，并以《从安宁疗护到缓和医疗——从“善终、善别”到“善生”》为题发表演讲。

　　演讲实录：

　　大家好，我是来自北京市海淀医院安宁疗护科的秦苑大夫，当说到我来自“安宁疗护”科的时候，经常会被人问到，“没听说过有这么一个科室，它是做什么的？”

　　当你去到海淀医院西住院楼的7层的时候，映入眼帘的，最醒目的就是我们的护士站，护士站背后的主题墙上，是非常醒目的几个标识：一个Logo是海淀医院的院徽，和一个 “H”的字母形，还有“海医安宁”缩写。由“生命绿”和“温暖橙”两种颜色组成的 “H”形状，一眼看上去，它是一个笑脸，再仔细看，它是两个面对面的人，互相拉着手，寓意“互相的陪伴和支持”。

　　
“专业、温暖、尊重生命”这八个字，是我们海医安宁的科训。这个科训可不是我们团队自己拍脑门商量出来的，它的来历有一个故事。

　　我们海医安宁是在2017年的3月开张的，开张不久我们就收了一位88岁的退休老教授，老教授是大肠癌的终末期，10天以后就在我们病房安详的离世。

　　
5月12日是我们建科后的第一个护士节，他的女儿就带着一封长长的感谢信，还有一个透明的感谢碑牌就来到我们病房，这个碑牌上，就是“专业、温暖、尊重生命”八个字。

　　
在接下来我们座谈中，他的女儿就非常仔细地跟我们描述，为什么送给我们这八个字。

　　她讲，从判断父亲入院的时机，以及到入院之后照顾老先生的过程当中，我们非常习惯性地会劝父亲，你得多吃，因为看到他吃不了东西，特别着急，就会跟大夫要求，要不要用营养液？想要做输白蛋白等等。

　　她说，你们的专业性体现在什么地方？当我们每次有这样的诉求和要求的时候，你们就会坐下来跟我们讨论，我们到底照顾目标是什么？非常明确，老先生说，就是让我不遭罪，少痛苦，我并不想要多活多长时间，你让我以最少痛苦的方式自然离世，这是我想要的。他的女儿也非常清楚老先生的诉求。

　　所以在这个时候，我们就会用我们的专业知识去给他们解释，当一个生命走到尽头的时候，他的器官和系统开始关闭了，而消化系统不能干活的时候，给他无论是经口的食物，还是通过静脉营养液，其实都是要通过身体做功之后，才能转换成能利用的营养去吸收，如果我们不懂得这个道理，而当他的身体不能再干活的时候，还要强迫他去进食，会增加他身体的负担，增加负担的结果就是带来更多的痛苦，这跟我们追求的目标是背道而驰的，所以她说，当你们把这些道理都讲清楚了之后，我的焦虑就放下了；

　　而且你们会带领我们真正地去看到父亲的诉求，每一个细节都非常主动和温柔地去咨询他，感受是什么，希望怎么样去照顾会让他更舒服？老先生是一个完全听力丧失的病人，我们就用小白板，把最简单的问题写在上头。老先生入院的时候，神智是完全清楚的，他可以用语言回复我们，但随着病情加重，在他将要离世前的几天，他的表达能力越来越差，这个时候我把我的手放在你的手心里，你要是同意，你就动一下，不同意你就动两下，用不同的方式去核实，结果会发现答案是一致的，就用这样细致的方式，一直支持到老先生最后非常安详平静地走；

　　然后女儿说，当时还顾不过来想这些事儿，当把所有的事情都忙完了之后，再回顾这个阶段，才真正意识到你们这么做的重要性，因为每一个细节都是按照父亲的期待走过的，她说，当我们回忆这个过程的时候，用了四个字“了无遗憾”，她说因为了无遗憾，所以我的哀伤没有很大，虽然有不舍，但是没有锥心刺骨的哀伤，我这个时候才明白秦主任你们所说的“生死两相安”的善终，原来是这样的，所以这个过程充分的体现了你们的专业，你们的温暖和对患者和家人的尊重。

　　经过认真讨论，我们安宁疗护的团队也一致认为这八个字，非常能代表我们工作的内涵和理念，于是从此它就成为了我们海医安宁的科训。

　　
通过这个故事，大家就已经有一个初步的了解了，安宁疗护做什么？它就是为西医学最后补充了一块空白，就是当生命去到末期，所有的治疗都不再有效的时候，患者必然会在不远的将来离开这个世界的时候，我们做什么呢？

　　
这个时候，就停止所有以前的所谓的抢救和支持，而转向是让他舒适。

　　那么怎么能让他舒适呢？

　　我们医疗的技术去缓解患者的身体痛苦，然后去疏解他心里的情绪和压力，并且还一起去讨论他还有哪些未了的心愿，帮他去完成心愿，去梳理生命，回顾找到他的生命的意义和价值，并且在这个过程当中，我们还要去支持家属，去完成患者和家属之间的“四道”人生：道谢、道歉、道爱和道别，然后一起把身后事安顿好，这样在患者离世之后，遗属的哀伤才会降到最低，这就是我们所说的“生死两相安”的告别。

　　这个石膏手模是一个将要离世的母亲，她的女儿握着妈妈的手灌注的一个石膏手膜，手膜的作用，是当母亲不在这个世界上的时候，它会把母亲的爱继续陪伴在女儿的身边，所以在我们病房里有很多的这种，有带有患者指纹的项链、掌纹的各种纪念品，一起去探索个体化的量身定制的适合患者和家人的模式。

　　在我的病房里边，有大量的志愿者去协助患者洗头、理发，做各种形式的陪伴，音乐的陪伴，芳香的呵护，在病房里，甚至主持过婚礼，开过小酒馆，逢年过节和患者的结婚纪念日或者是生日，都是我们重要的日子，我们都会举行活动，尽可能让病房里有丰富多彩的生活，要达成的目的，就是“生死两相安”。

　　我经常问我的患者家属，你们认为的善终是什么？我通常得到的答案是，患者少痛苦，有尊严，但是我做了安宁之后才知道，这只是事情的一方面，我们同时还要支持家属，使得在整个的末期陪伴当中，怎么能够让他们的情感达到最大程度的沟通，把爱的链接能够固定下来，不留遗憾，并且在患者离世之后可以支持到家属。

　　
我们中国传统文化对幸福生活有非常极致的追求，我自己做了安宁之后才知道，我们逢年过节对亲朋好友送上祝福，经常说“祝您五福临门”，而“五福”当中最后一福是什么？“考终命”，就是善终。

　　中国传统文化的善终是指什么？“活到天年，无疾而终”，这是一个非常高的要求，那个时候的先人就知道，要想实现第五福——善终，前四项你都要完成，这是一个你好好活，最后才能好好走的这样的一个人生，这才是一个幸福的人生。

　　所以安宁疗护最大限度地秉承这样一个理念：既不提前结束生命，也反对延迟死亡。

　　不主张提前结束一个人的生命？我在不同场合都问过，为什么有人支持安乐死？答案几乎毫无例外，因为太痛苦！安乐死的底层逻辑是什么？是因为痛苦去解决人。安宁疗护刚好做了相反的工作，我们是为了支持一个人能活到自然临终，而去缓解他的痛苦，不要让他陷入到生不如死的绝境里。

　　那么为什么反对延迟死亡？是因为如果当已经进入到临终阶段的时候，如果我们一味要去抗拒自然规律，一定要强制用医疗技术维持他的生命体征，这个时候我们延长出来的时间，都是以患者的痛苦为代价换取而来的，所以如果患者自己拒绝延长这个过程，我们是应该把这个权利还给他的。

　　所以世卫组织提出来，我们尊重自然规律，承认死亡是一个自然过程。所以完善的医疗是什么样子的？当生命品质还比较不错，我们通过医疗的支持，可以让他活得更好，这个是要助人活得好，我称之为该出手时就出手；但是如果医疗技术不再有效，患者非常痛苦，进入到生命最后的阶段，患者不愿意再去延长痛苦，我们也要祝他走得好，而不是害人死不了。我们现在的生命不息抢救不止的模式，实际上就是一个害人死不了的方式。

　　
于是在我的病房里，编制了很多的材料和手册。《晚秋彩虹手册》是帮助在末期的患者，一起去跟他坐下来，去了解他有什么样的痛苦、有什么样的诉求、希望用什么样的方式照顾他、并且有哪些未了的心愿，还有哪些想要传承给后人的精神财富，帮他把所有该安顿的事情安顿好，然后一起跟家人帮他，以他想要的方式去安顿他的后事，然后患者走了之后，遗属的哀伤支持，我们也一起要给到，总之就是一句话，“做好准备”。

　　我跟各位分享一下我们志愿者徐舒老师的故事，通过她自己的亲身经历，她们家庭的故事去对比一下，两种不同死亡方式，给我们带来的感受是什么。

　　
2016年的某一天，徐舒老师收到了母亲的病重通知书，母亲在此之前，已经有三年肺癌的经历，三年当中做过顽强的治疗和努力，已经知道母亲到了最后的阶段，但是因为在家里出现了不能控制的痛苦症状，就只能把母亲送到了医院，住进了ICU。

　　ICU每天只有30分钟探视的时间，除此之外，母亲就孤独地在病房里等死，她非常难过，隔着那道厚厚的钢门，她多想陪在母亲身边，拉着她的手告诉她，我一直陪着你，我爱你，我希望你死在我怀里。

　　但是几天之后，因为剧烈的疼痛和痛苦，导致了母亲中风，在毫无准备的情况下，母亲就失语了，并且也没有办法用文字的方式在表述。所以当看到母亲非常挣扎地努力想要表达又没有办法的时候，她们两个只有抱头痛哭。

　　三天之后，母亲孤独地在ICU痛苦地离世，这个经历使得徐舒陷入了深深的自责和痛苦。

　　
接下来的半年，她郁郁寡欢，最后也得了乳腺癌，她甚至在夜晚想走到马路上，像一个游魂一样一了百了，我可以到另一个世界去为母亲赎罪。

　　但是这个时候，患有阿尔茨海默的父亲在母亲离世之后，情况就愈加恶化，因为没有告别，父亲经常在半夜爬起来，然后每一个屋子去寻找老伴，抓住一个人就喊老伴，当他醒悟过来，这个人不是老伴的时候，经常就大哭崩溃，“你去了哪里？”喊着老伴的名字，“我把你弄丢了……”

　　
所以在这样的状态下，徐舒就开始思考，自己和父亲的生命终末怎么办？

　　2019年的某一天，她就意外看到一个消息，偶然看到介绍安宁疗护是一个什么样的地方，用什么样的理念照顾末期的患者，并且看到了我们海医安宁志愿者招募的信息，她就在想，这样的方式不是我正需要寻找的吗？我要去看看，是不是我想去的地方。

　　于是她就来到了海医安宁，在我们志愿者培训的过程中，我们心理师就邀请在座的志愿者，谁愿意分享一个跟死亡相关的故事？她就流着眼泪讲述了母亲痛苦离世的过程。

　　后来在我们专业的心理师和社工的支持下，终于有一天，徐舒老师鼓足了勇气，就把母亲的遗像翻出来挂在墙上，她坐在母亲遗像的对面，花了四个小时去向母亲道歉，说因为我当时不具备这样的知识，让你痛苦的离世，她讲到了她的痛苦，讲到了她父亲的现状，讲到她现在开始学习安宁，讲到她在用安宁的技能照顾其他患者的同时，也开始用这个技能去照顾身边的父亲，她觉得她越来越有信心，她说她要让自己活好，并且在这个过程中，最后可以支持父亲善终。

　　
后来我们全程见证了徐舒在遇到安宁之后，跟自己达成和解，后来从一个原来郁郁寡欢的人，变成了一个非常有力量的温暖的支持者。

　　
徐舒就按照在安宁当中学到的这些理念和技能，回去跟他唯一的哥哥商量，我们要提前商量，当父亲进入到什么状态的时候，我们可能就要放手了。因为父亲已经不能为自己做决定了，最后他们达成一致的结论，当父亲有一天不能再起床，而且不能再主动进食的时候，并且出现反复的一些疾病的痛苦症状的时候，我们就不再去做抢救了，因为父亲表现出非常强烈的对医疗环境的抗拒，他曾两次因为吸入性肺炎送到医院去抢救的时候，用绝食的方式来对抗。

　　并且后来进入到疫情期间，徐舒就用她在安宁学习到的这些知识，把每天都作为跟父亲相处的最后一天，跟父亲在一起的时候，就不停地“道谢、道歉、道爱和道别道歉”我们叫“四道人生”，一起共同去回忆幸福时光，然后跟哥哥一起去想、去回忆他们小时候的场景，仔细观察父亲喜欢用什么样的方式照顾他，因为父亲一直是一个非常内敛的人，很抗拒有身体的接触，他甚至都没有抱过女儿，所以她就从一开始邀请父亲去帮她把手捂热，从这样的动作开始，慢慢地开始有身体的接触，一段时间之后，父亲已经完全可以接受用精油的方式给他全身做护理，每次陪伴父亲的时候，除了絮絮叨叨的拉家常之外，然后就给他做各种各样的身体的护理。

　　
在2021年的某一天，父亲到了生命的最后一刻，父亲在他们一起回忆幸福时光的时候，一边点着头，然后翻了一下身，就像伸懒腰一样，最后打了两个哈欠，然后非常满足地咀嚼着想象中的美食，就这样停止了呼吸。

　　徐舒说，“老爸，你就这样走了吗？”她说，如果可以这样幸福地离去，我也就不再害怕死亡了。

　　
后来我看到，父亲离世之后，徐舒开启了她自己的精彩生活模式，它拜国内最有名的摄影家团队为师，加入到他们团队，走过中国的名山大川，拍了非常美的摄影作品，我当时以为她只是想要好好为自己活，结果到2023年的时候，我们海医安宁疗护中心装修完成，她把她的摄影作品，和他老师的一部分作品无偿捐赠给我们，使我们的整个病区都用她的作品美化，如果有机会，我可以邀请大家一起去欣赏一下，非常赏心悦目。

　　在2023年的同一年，以，她自己的真实生命故事，出版《重启生命》，就讲述安宁疗护给她带来了什么。



　　
所以为什么她母亲的离世那么痛苦，这是在我临床四十年从医的历史当中，经常看到的悲剧。

　　
我们现在的现状是什么情况？是因为没有准备，所以当终点来临的时候，我们非常慌乱，完全是一个失控的过程，所以它注定是痛苦的。

　　因为痛苦，想起死亡这件事儿的时候，我们认知当中没有一个好词儿跟它相连，所以我们认为死亡是非常可怕的一件事情，我们使死亡成为了一个绝对的负能量事件。

　　而安宁疗护做什么呢？安宁疗护就是帮我们找回这种控制权。我们在八年的工作历程当中，已经帮助上千位末期患者和他的家庭度过了生命的最后一段，所以安宁帮他们做什么？就是抓住最后的机会，去为人生最重要的“远行”做好攻略，准备的越充分，那么我们最后的这段时间就会越安心、越淡定、越从容。

　　安宁疗护从最初的临终关怀，经过几十年的发展之后，其实从常识和数据都告诉我们，如果能帮助一个人放下心里的负担，心情舒畅，并且还可以找回人生的意义，他不仅活得更好，他可能还会活得更长，是吧？

　　
所以现在安宁疗护，就从最初的临终照护，一直往前推，已经贯穿到疾病的全过程，从确诊开始到患者离世之后，遗属的哀伤，全程提供支持，这个学科就叫做“缓和医疗”，所以它不再光是帮人善终和善别的学科，而是开始助人好好地活，怎么善活、善生的过程。

　　我们通过徐舒家庭的故事，印证了《相约星期二》中，莫瑞教授分享的这句话：“一旦学会了如何死亡，就学会了如何生活”。

　　向死而生，如果我们真能做到的话，我们将会获得生命中最大的自由。

　　世卫组织提出的目标是“缓和医疗，人人享有”，但是要达成这个目标，我们需要方方面面的支持，需要全社会的努力，是每个人的责任。

　　学习安宁之后，我现在就深切地认识到一点，如果我们每个人要为自己的生命负起责任来的话，那要包括你的末期生命安排和你的身后事的安排。

　　所以我们呼吁大家，我们共同携手一起去创造一个最终自己可以安心离去的地方。